故事这位父亲没有退路,跑遍全国专家科室救儿子(有这样的父亲还不如没有)



我是一个八年级物理老师,两个孩子的父亲。为了救小远,32 岁那年我第一次离开山东。

省里的医生为小远做了肿瘤切除手术,结果显示为恶性,病历上写着:「转移复发风险:高」。

后续

我是一个八年级物理老师,两个孩子的父亲。为了救小远,32 岁那年我第一次离开山东。
省里的医生为小远做了肿瘤切除手术,结果显示为恶性,病历上写着:「转移复发风险:高」。
后续治疗他们已经无能为力,我不得不去大城市,去寻找新的希望。
带着一沓病历、一个手机充电器、几个移动电源和一个塑料水杯,还有几件防备变天的衣服,我在县汽车站坐上前往北京的汽车。
我是他爸,我要救他。

启程
小远患上的疾病名为胃肠间质瘤。
为了了解这个病,我找到了三个版本的《胃肠间质瘤指南》(nccn),打印出来,一页一页地看。英文缩写

看不懂,我就拿着《肿瘤专业术语缩写》边看边查,查出来就写到指南的页边上。
指南上说,胃肠间质瘤有两个靶点基因,各有几个外显子靶点。如果检测出这些靶点有突变,小远使用靶向药的有效率就比较高。
带着希望,我出发去了北京。
在路上的时候,我常常计算着靶向药的价格,想着大不了要一直供小远吃药,想办法怎么买到便宜的药,怎么筹到钱。
伊马替尼、舒尼替尼、瑞戈非尼、索拉非尼、尼洛替尼、达沙替尼、帕唑帕尼。7 种靶向药的名字,我都一一记在心里。最好的伊马替尼是瑞士产的格列卫,一万两千块钱一盒。
第一次抵达北京是下午两点,天很蓝。我泡了一桶方便面,蹲在汽车站外的马路边,解决了来北京的第一顿午饭。
第一次到达北京的下午▽

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